Råd & Stöd
Att införskaffa information är för många ett bra sätt att börja hantera den nya situationen. Att ta reda på mer om behandlingen kan skapa trygghet. Man får en uppfattning av vad som väntar och kan tänka ut en strategi för hur svårigheter kan hanteras.
Vi på NRA syftar till att bistå med information och stöd till patienten och dess anhöriga.
Våra stödpersoner skapar sociala kontakter, utbyter erfarenheter och försöker stödja patienter med råd och tips om hur man kan förbättra sin livssituation.
Vi tillhandahåller en rad resurser, inklusive broschyrer och guider.
Patientberättelser och Erfarenhetsutbyte
En unik aspekt av NRA är möjligheten att läsa om andra patienters erfarenheter. Genom att dela dessa berättelser hoppas vi erbjuda stöd och inspiration. Det är en chans att lära av andra som har gått igenom liknande situationer och känna en känsla av gemenskap.
Ewa-Lis Petersson berättar:
Jag heter Ewa-Lis Petersson och bor på Öland tillsammans med min man Håkan.
1996 fick jag min första cancerdiagnos: metastas (dottertumör) i vänster öronspottkörtel.
Det blev operation i Linköping och efter det fulldos strålning och därefter interferonbehandling under ett års tid.
Under 14 års tid röntgades jag kontinuerligt för att hitta den ursprungliga modertumören men utan resultat.
Efter fem år fick jag ett återfall, en metastas i höger njure som resulterade i operation och borttagning av njuren. Därefter ingen efterbehandling, vid test så svarade inte tumören på cellgifter eller interferonbehandling.
Efter det hände inte några ytterligare återfall utan livet tedde sig riktigt bra tills jag var tvungen att ta bort en kindtand i vänster underkäke 2019. Då ”triggades” en bennekros igång beroende på den strålning jag hade fått tidigare vilket resulterade i att mitt käkben höll på att dö, fick sprickor och fistlar.
Jag blev remiterad till käkkirurgen i Linköping och var på ett antal besök hos käkkirurgen Jahan som till slut konstaterade att käkbenet skulle gå av om inget gjordes. Blev till slut beslutat om en ”stor operation” tillsammans med plastikkirurg, öron-näsa-halsspecialist och käkkirurg. Det innebar att den sjuka delen av käken skulle tas bort och sedan använda en del av mitt underben (fibula) för att bygga upp en helt ny käke och även göra hudtransplantationer från mitt lår för att skapa en ny slemhinna i käken.
Inför detta efterlyste jag information om hur detta ska gå till men konstaterade att det inte fanns någon patientinformation att ta del utav. Däremot fick jag, via Jahan, möjlighet att få kontakt med en kvinna som hade gjort precis denna operation några år tidigare som dessutom har skrivit en bok om sina upplevelser. Så oerhört värdefullt för mig som stod inför detta ”stora ingrepp”. Hon berättade hur väl hon hade blivit omhändertagen i samband med opartation på US i Linköping och jag kan bara konstatera detsamma, totalt omhändertagande från alla inblandade som gav en stor trygghet inför operationen.
Så var dagen kommen, den 18 april 2023, då skulle det ske och jag blev inskriven dagen innan. Läkare kom in och ritade på mitt ben var de skulle hämta underben och hud för transplantation. Konstigt nog så kände jag mig inte orolig utan förlitade mig helt på på deras profession och erfarenhet.
Operationen tog 13 timmar och efter det kunde jag inte prata, hade ”track” i halsen och låg på övervak på intensivvårdsavdelning. Blev så otroligt väl omhändertagen och fick skriva i ett block vad jag undrade över eller önskade. Blev sondmatad, genom nästan, och blev kontinuerligt
sugen i munnen för att ta bort allt slem. Jag ville absolut inte se mig i spegeln, det tog några dagar men sedan ”råkade” jag titta upp i spegeln på toaletten och konstaterade att så farligt såg det inte ut. Efter en vecka när ”tracken” togs bort fick jag påbörja att prata igen, oj vad arg jag lät, kände inte igen min röst. Matsonden togs bort och nu skulle det ätas igen, mjuk mat, smakade ingenting.
Alla mina tänder på vänster sida samt mitt fram i underkäken var borta så jag har bara två tänder kvar att bita med. Då är det svårt att äta och tugga och det är det fortfarande efter så lång tid,
Läkningen gick mycket bra så efter14 dagar fick jag åka hem. Därefter återbesök 1 ggn/vecka för kontroll av käken och läkning av benet i drygt två månader. Därefter blev det längre tid mellan återbesöken men kände mig fortfarande helt omhändertagen, kunde ringa när som helst om det dök upp något som jag undrade om.
I skrivande stund, 2024-10-18, inväntar jag implantat av ett antal tänder vilket är påbörjat i Linköping. Det är fortfarande svårt att äta, gäller att ha kontroll på vikten, ett antal kilon har försvunnet.
Ser fram emot fortsättningen med tillförsikt.
Agneta Nordenskjorld berättar:
Strax före semestern sommaren 2003 upptäcktes min tonsillcancer. Bara ett par dagar senare opererades jag på Kärnsjukhuset i Skövde (KSS). Man tog bort mycket vävnad i hals och munhåla och justerade också en tand inför den kommande tuffa behandling jag skulle genomgå de närmaste månaderna på Sahlgrenska sjukhuset i Göteborg med cytostatika, strålningar, Bracy-terapi (en form av intensivstrålning) och även sondmat. Det var verkligen tufft, jag blev inlagd i en vecka i två omgångar med återhämtning hemma i två veckor mellan omgångarna. Jag fick cellgifter via dropp under en hel veckas tid båda gångerna, dygnet runt. Därefter följde strålningarna. Två gånger om dagen strålades jag under flera veckor. Med en mask fastskruvad över ansiktet eftersom det var oerhört viktigt att strålningen kom på exakt rätt ställe varje gång. Men så småningom blev det som läkarna sagt, att jag efter ett halvår skulle känna det som om livet återvände. Så var det verkligen. Men jag var fortsatt tvungen att ta morfin för smärtorna i munhåla och svalg. Efter tio månader kunde jag börja arbeta så smått igen. Vilken lycka det var att slippa morfinet och kunna köra bilen till jobbet. Jag fick börja försiktigt med ett par timmar om dagen och kunde successivt öka upp till 75%. Jag fick täta infektioner kring en kindtand och upprepade antibiotikakurer under flera år. Men cancern var borta.
Tio år senare fick jag ett spontant brott på underkäken som blivit porös av all strålning jag behandlats med. Vi hade då gjort villa av vår sommarstuga på ostkusten och flyttat dit, eftersom både jag och min man slutat arbeta. Det visade sig snart att en transplantation från vadbenet till käken var nödvändig och rigorösa förberedelser inleddes. Den 20 januari 2014 genomgick jag en större transplantation på US i Linköping, då man tog en bit av vadbenet (fibula) och ersatte 7 cm av käken med. Operationen tog 15 timmar och det var tre läkarlag som hjälptes åt att arbeta med min nya käke. Men tyvärr dog benet man transplanterat till käken och man fick ta bort konstruktionen och så småningom åtgärda hela bettet och kindtänderna. Det blev nya bryggor och större tuggytor så att över-och underkäkens tänder träffade någorlunda rätt mot varandra. Tänder och bett justerades på Specialisttandvården på Kalmar Länssjukhus under hela sommaren 2015. Man gjorde ett fantastiskt jobb och min mun såg helt rak ut efteråt. Innan hängde munnen och käken nedåt på höger sida. Men mitt utseende förändrades efter det att konstruktionen togs bort och det blev synligt att en bit av underkäken saknas. Jag fick en kraftig bettskena som jag använder sedan dess.
Nu har ytterligare tio år gått och jag mår förhållandevis bra. Jag har tugg- och svalgproblem och kan inte äta helt kött och har också svårt med frukt och grönt och mycket annat som svider eller sätter sig på tvären. Jag har känselbortfall i höger underläpp och underkäken och en bit ner på haka och hals. Men jag tar små tuggor och tid på mig när jag äter, så funkar det i alla fall.
Jag är oerhört tacksam för den behandling jag fått och för att jag kan leva och njuta av att se barnbarnen växa upp.
Kontaktinformation för Stöd
Om du har några frågor, behöver ytterligare information eller vill komma i kontakt med vårt stödteam, tveka inte att kontakta oss. Vår kontaktinformation finns tillgänglig på sidan, och vårt team är redo att hjälpa dig med dina behov.